תעזרו להציל את לביא בן משה

לביא בן משה, חגג לאחרונה יום הולדת 4 שהיוותה נס רפואי עבורו ועבור בני משפחתו שכן הרופאים לא נתנו לו סיכוי לחיות יותר מ-18 חודשים בשל מחלה גנטית נדירה בשם קנבן בה הוא חולה. מאבק עיקש של הוריו של לביא מחזיק אותו בחיים ואם יצליח ילדים רבים הסובלים ממחלות מוח שכרגע לא ניתן לרפא יוכלו לזכות בחיים.קראו את סיפורו המרגש שנבדק ע''י אנשי המערכת שלנו וסייעו להציל חיים! 

עמיעד טאוב ו19/08/2012

(צילום: באדיבות משפחת בן משה)

ביולי 2008 ניצבו יוליה וגילי בן משה בפני הסיוט של כל הורה: לביא בן החודשיים התגלה כחולה במחלה קטלנית וחשוכת-מרפא בשם קנבן. זוהי מחלת מוח נדירה שילדים שלקו בה צפויים לחיים קצרים שמסתיימים במצב של צמח.

הוריו של לביא סירבו להיכנע למציאות הקשה והצליחו לאתר דרך ה אינטרנט את ד"ר פאולה ליאונה: מדענית אמריקנית שבמשך שנים חוקרת את מחלת הקנבן והגיע לפריצות דרך משמעותיות. מאז 1995 היא חוקרת את המחלה ופיתחה טיפולים רפואיים חדשניים במיוחד עבור חולי המחלה. אחד מהם הוא טיפול תרופתי שלביא התחיל לקבל בגיל שלושה חודשים וגרם לעצירת ההידרדרות של מוחו. כיום, לביא הוא נס רפואי - הוא רואה, שומע, והמוח שלו מתפתח במקום להידרדר למצב של צמח כפי שצפו הרופאים.

אבל התרופות הן מענה זמני בלבד. כל השותפים לתהליך יודעים שהטיפול התרופתי נותן פיתרון זמני בלבד ולא עוצר את המחלה. הזמן דוחק יותר מתמיד, כיוון שהמוטציות הגנטיות הגורמות למחלה ממשיכות כל הזמן לפגוע ולהרוס תאי מוח ולבסוף יביאו למוות. התקווה היחידה של לביא היא ניתוח להחלפת תאי המוח הפגועים, ניתוח שדורש מחקר רפואי חדשני. המחקר הנדרש לא רק יציל את לביא אלא גם יספק מידע יקר-ערך על השתלת תאים שישמש כבסיס לטיפול במחלות מוח אחרות.

משפחת בן משה ניצבת מול האתגר לגייס $1,500,000 כדי להשלים את מכסת המימון למחקר כאשר מעבר לדאגה הפרטית ללביא יוכל המחקר להביא הזדמנות אמיתית לפריצת דרך רפואית לטיפולים חדשים בטאי זקס, סינדרום רט, טרשת נפוצה, פרקינסון, אלצהיימר ועוד.

מסע ההצלה מורכב למעשה מ 3 מרכיבים עיקריים:מימון עלויות הטיפולים בארה"ב - שעלותם מגיעה לכ 200.000 דולרים לשנה, תמיכה במחקר, על מנת להביא את לביא לניתוח מציל חיים במהירות האפשרית כאשר עד כה עלה בידם של בני משפחת בן משה להעביר 100.000 דולר למחקר ותמיכה בשיקום ובמרכיבים נוספים של איכות חיים בסיסית בעלות של כ 100.000 דולר בשנה.

 יוליה בן משה ביקשה למסור כי :''אנו אסירי תודה לכל מי שהצטרף ויצטרף אלינו למסע שיציל את החיים של לביא ושל רבים נוספים''.

לפניות ועזרה: יוליה בן משה, אמא של לביא| yuliapld@zahav.net.il.

לתרומה להצלת לביא כנסו לאתר שהוקם לסייע במסע של משפחת בן משה לחצו כאן

+ הוסף תגובה לכתבה    גירסה להדפסה    שלח לחבר

תגובות הגולשים

    לא קיימות תגובות לכתבה.

כל הזכויות שמורות ל"דתי לי" | מי אנחנו | כתבו לנו | פרסמו אצלנו | נבנה ועוצב ע"י מקומונטים בע"מ | אחסון ע"י HTTP | הפוך לדף הבית | RSS