פרקינסון היא אחת המחלות הניווניות המוכרות ביותר, מחלה קשה שללא ספק כוללת מורכבויות ואתגרים רבים עבור החולים עצמם בראש ובראשונה אך בהחלט גם עבור בני משפחתם הקרובים. גם בתוך כל המורכבות והקושי הפיזי והנפשי, חשוב לדעת שישנן דרכים לצמצם את הסבל ולספק לחולי פרקינסון מתקדמים את הסביבה הטיפולית המכבדת והעוטפת ביותר, עם טיפול רפואי מלא ובנוחות המוכרת והמנחמת של הבית.
מחלת הפרקינסון נחשבת למחלת זקנה, עם שכיחות סטטיסטית של כ-1% בקרב אנשים מעל גיל 60, ושיעור גבוה יותר בגילאים מעל 85. המחלה מוגדרת מחלה ניוונית הפוגעת במערכת העצבים, כאשר בהדרגתיות נוצרת פגיעה ביכולות המוטוריות של החולים ולרוב גם פגיעה קוגניטיבית מסוימת ופגיעה נפשית-רגשית לא פשוטה כלל.
החיים עם התקדמות מחלת הפרקינסון
חולי פרקינסון, כמו במחלות ניווניות פרוגרסיביות נוספות, חווים תסמינים ההולכים ומתדרדרים ומתעצמים ככל שנוקפות השנים והפגיעה העצבית מתקדמת. ההתדרדרות הבלתי נמנעת הזו (נכון להיום אין טיפול אפקטיבי לעצירת פרקינסון) יוצרת כמובן קושי הולך וגובר ושלל מורכבויות תפקודיות, פיזיות ורגשיות, כמו גם יוצרת תלות מהותית בסיוע לביצוע פעולות רבות – נטל הנופל לא אחת על המשפחה הקרובה של החולים.
מעצם היותה מחלה חשוכת מרפא וללא טיפול לעצירת או נסיגת המחלה, באופן טבעי ככל שהתסמינים מתקדמים ומחמירים, יש לחשוב על איכות חיי החולה, על יצירת סביבה עוטפת, אוהבת ומכבדת – בעיקר בשלבים הסופיים של המחלה ולקראת סוף החיים. מבחינה זו, חשוב שתדעו שיש לכם – חולים ובני משפחתם – זכויות רלוונטיות היכולות בהחלט לספק אפשרויות טובות שאולי אינכם מכירים, אפשרויות המאפשרות למשפחה לבחור לספק לחולה את הסביבה הנוחה והעוטפת ביותר לסיום החיים בעקבות מחלת הפרקינסון.
הזכות לטיפול פליאטיבי לחולי פרקינסון
מבחינת זכויות חולי פרקינסון שחשוב להכיר, בעיקר לקראת השלבים המתקדמים והסופיים של המחלה, היא זכות המוגדרת בחוקי הבריאות של ישראל. חולים במחלות מקצרות חיים וחשוכות מרפא, במצבים מתקדמים, זכאים לקבל טיפול פליאטיבי (טיפול מקל), בחינם ובמימון קופות החולים, כאשר טיפול זה שם דגש על איכות חיים, על נוחות ועל יצירת סביבה נעימה ועוטפת ככל האפשר לחולים לקראת סוף חייהם. הזכות לטיפול פליאטיבי מאפשרת לקבל את הטיפול והשירותים הנלווים לו, גם בבית ולאו דווקא במוסד רפואי – בחינם.
המילה פליאטיבי מקורה בלטינית ומשמעותה היא טיפול עוטף ותומך. זוהי גישה טיפולית המיושמת לרוב בשלבים הסופיים של מחלות קשות, כאשר החולה כבר אינו מגיב לטיפולים והתערבויות המיועדות לריפוי או עצירת התקדמות המחלה וכאשר הדגש עובר למניעת סבל, הקלה ומתן סביבה תומכת, עוטפת ומכבדת לחולה.
הזכות לטיפול פליאטיבי, בבית חולים או בבית, ניתנת במסגרת חוק החולה הנוטה למות – המקנה לחולים במחלות חשוכות מרפא במצבים מתקדמים את הזכות לקבלת טיפול תומך ופליאטיבי להקלה על תסמינים, שיפור נוחות ואיכות החיים, זאת במימון מלא של קופות החולים. כאשר חולה מגיע למצב המתאים, המשפחה רשאית לבחור בין מעבר לקבלת טיפול הוספיס במוסד רפואי מוכר או לקבל שירות הוספיס בית, שתי האפשרויות במימון מלא של קופ"ח. הוספיס בית הוא השם לסביבת טיפול פליאטיבי וסוציאלי לקראת סוף החיים.
הוספיס בית וטיפול פליאטיבי בסביבה הביתית המוכרת לחולי פרקינסון
הגישה הפליאטיבית הינה רב-תחומית, מתמקדת בשיפור איכות חיים ברמה הטובה ביותר הניתנת להשגה, זאת דרך הקלת תסמינים, טיפולים רפואיים רלוונטיים, יצירת סביבה פיזית נעימה ותומכת, הפחתת סבל ומתן אפשרות לבני משפחה לשהות עם החולה בצורה נוחה ומכבדת.
הצוות הפליאטיבי במסגרת הוספיס בית לחולי פרקינסון כולל לכן רופא/ה ואח/ות המיומנים בגישת טיפולית זו, אך גם עובדת סוציאלית המספקת ליווי תומך מבחינה רגשית, סוציאלית וגם מבחינת זכויות חולי פרקינסון. בצורה כזו, שירות הוספיס בית וטיפול פליאטיבי לחולי פרקינסון מספק מענה מקיף ומלא לצרכים רפואיים, סוציאליים וסיעודיים.
למרות וגם בגלל מורכבויות המחלה המתקדמת, חולי פרקינסון מעדיפים להישאר בסביבה המוכרת של הבית לקראת סיום חייהם. אינספור עדויות מדעיות ומקצועיות מראות כי קבלת טיפול פליאטיבי בבית מספקת הקלה רגשית ונפשית משמעותית על חולים מתקדמים לקראת סוף החיים, כמו גם יתרונות פרקטיים ורגשיים רבים לבני משפחתם הקרובים.
חשוב מאוד שתכירו את הזכויות של חולי פרקינסון ושלכם כבני משפחה של חולי פרקינסון מתקדמים, כולל את הזכות לבחור בטיפול פליאטיבי מקיף ועוטף במסגרת הוספיס בית לחולי פרקינסון.