לראשונה במודיעין מכבים רעות התקיים כנס עבור אחים ואחיות בוגרים לאנשים עם צרכים מיוחדים. הערב כלל הרצאה, סרט ורב שיח על המשמעות, החוויה והתפקיד של אח מיוחד. הערב התקיים הודות לשיתוף פעולה של המרכז למשפחה של האגף לשירותים חברתיים, עמותת עלה בשבילך ועמותת סחלבים.
בעיסוק במאפיינים של משפחות מיוחדות מרבים לעסוק בצדדים ההתנהגותיים והרגשיים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים ובהתמודדויות של הוריהם. בשנים האחרונות החלה ההבנה שיש לתת את הדעת לשותפים נוספים וחשובים המתמודדים עם האתגרים החדשים במשפחה. כאשר נולד או מאובחן תינוק עם מוגבלות, נדרשים בני משפחתו להסתגל לשינויים רבים בחיי היומיום. ההורים עסוקים מאוד בטיפול בילד, בבדיקות ובאבחונים רפואיים, הם משקיעים משאבים רבים של זמן וכסף. גם מבחינה רגשית הם טרודים מאוד בהתמודדות החדשה. לא פעם יתר הילדים במשפחה נדרשים להסתגל לשינוי. בהמשך התפתחותם הם נדרשים להתמודד ולהגיב לאתגרים רבים שמציבה התסמונת בחיי המשפחה.
אחים מיוחדים נוטים לחוות קנאה, בושה וכעס לנוכח מגבלותיו של אחיהם ובהמשך בתחושה קשה של אשמה לנוכח התחושות שעולות בהם. לא פעם הם עושים מאמצים כבירים להצליח ולהגיע להישגיים יוצאי דופן, וזאת כדי ‘לפצות’ על הקשיים והכישלונות של האח המוגבל. בגילאים בוגרים עולים פחדים שהתסמונת תופיע בילדים שייוולדו להם, גם במקרים שאין לכך ביסוס גנטי. האחים חווים קונפליקטים רבים בין הרצונות והצרכים ההתפתחותיים שלהם, ובין המחויבות כלפי האח הלוקה בעל הצרכים המיוחדים.
עשרות אחים ואחיות בוגרים למשפחות מיוחדות התכנסו ביום חמישי, 14.11 בבית סחלבים. הערב נפתח בהרצאה מרתקת של גב’ איה רוט, “אחאות למרחקים ארוכים” במהלכה הוצגו הקשיים והתסכולים המלווים אחים בוגרים וניתנו פתרונות וכלים להתמודדות עם המצב בבגרות. בהמשך הוקרנו קטעים מהסרט “את לי לילה” של היוצרת והאחות המיוחדת לירון בן שלוש שנתנה את החוויה שלה והתפקיד של הסרט בתהליך ובקשר עם אחותה המיוחדת. ניתנו מושגים חשובים בכל הנוגע לאפוטרופסות ותומכי החלטה, נושא המטריד לא מעט אחים, ולסיום התקיים רב שיח עם המשתתפים.
“הרגשתי שסוף סוף מתייחסים אלינו האחים” סיכם אחד ממשתתפי הכנס, “נושא האחים בדרך כלל לא מדובר ולא מטופל”. משתתפת נוספת הוסיפה:” “הכנס היה חשוב ומרגש בשבילי, בעיקר נגעה בי ההרצאה של איה, ממש הרגשתי כאילו עשו את המצגת עלי וזה מאוד נעים לדעת שמה שאני מרגישה וחווה חווים גם אחים נוספים”
מנהלת האגף לשירותים חברתיים, מרינה שדה: “ההתבוננות המקצועית של האגף לא מסתפקת רק באדם עם הצרכים המיוחדים, אלא שהיא מתרחבת לכל סביבתו הטבעית ולוקחת בחשבון את ההשפעות וההשלכות על כל המשפחה. אחים ואחיות חווים לא פעם את מחיר ‘המיוחדות’ של האח או האחות, והם נדרשים לסגל לעצמם דפוסי חיים והתנהגות שמתחשבים במציאות חיי המשפחה מבלי שיחושו לגיטימציה להביע תסכול, קושי וכעס על היותם ילדים “רגילים” ולא מספיק ‘מיוחדים’. הסיוע לאחים ואחיות במרכז למשפחה שמפעיל האגף, מבטא את ההקשבה וההכרה באותם צרכים ייחודיים”.
המשנה לראש העיר ומחזיק תיק השירותים החברתיים, עמיעד טאוב: “האחים והאחיות במשפחות המיוחדות מהווים אוכלוסייה המודרת שלא בצדק מהשיח החברתי ואינה מקבלת מענה כלל מהמדינה למרות שמרבית המחקרים בתחום מעידים על כך שמענה בגיל קטן הופך את האחים המיוחדים שלצד הקשיים זוכים ללמוד סבלנות סובלנות והכלה מהי למוצלחים במיוחד. ברמה העירונית מוביל המרכז למשפחה באגף לשירותים חברתיים מגוון פעילויות לרווחת האחים המיוחדים החל מקבוצות חברתיות, דרך הסברה, סדנאות ייחודיות ואף גיוס בני נוער מתנדבים לחונכות לאחים במסגרת פרויקט חדש ואני נמשיך בפיתוח השירותים לאחים. מקומם ותפקידם של האחים הבוגרים מקבל את המרכז בזכות ולא בחסד. תודה למרינה שדה מנהלת האגף ולאיילת זלוטניק, מנהלת המרכז למשפחה, על היוזמות והביצועים.”
